曾有人这样描述孤独症儿童:他们就像天上的星星一样孤独地闪烁在自己的世界里,人们无从解释病因,便把他们叫做“星星的孩子”。
“让每颗星星都不孤独。”是潍坊前展教育培训学校校长王发兰的追求。2004年,王发兰创办潍坊前展儿童教育中心,一路走来,用智慧、爱心和汗水留下一串温暖的脚印。
一定把孩子们带到底
2004年5月,王发兰从北京师范大学研究生院毕业,回到潍坊,成立潍坊前展儿童教育中心。中心主要面向社会招收因出生、教养、成长环境等原因,导致学习能力不足的孩子。而其中的“感统训练”辅助训练项目,恰恰也是孤独症孩子康复需要的内容之一。中心成立之后,一些孤独症孩子的家长慕名领着孩子来做“感统训练”。
2005年7月,王发兰将培训中心以前的业务全部停下,开始全身心致力于孤独症儿童的康复教育工作。那时整个潍坊市就这一家孤独症儿童康复训练的机构,缺乏专业的教师,如何给孩子们进行系统的训练,家长们的课如何培训,只能是她一边从外地培训学习,一边教给老师和孩子们。
最大的困难还是资金的缺乏。最初只收了6个孩子,每个孩子每月只有300元钱的培训费,每月的房租需要7000元钱,再加上水电费用、购买康复设备,老师外出学习培训等费用,王发兰难以为继。当时,王发兰把房子都抵押了,从银行贷款了8万块钱,车子也卖了,但还是不行。当时,她就想关了这个学校。
难道学校就这样关门,孩子怎么办?王发兰焦虑万分。正当她准备放弃时,她的事迹和培训中心受到了广大媒体的广泛关注,市教育局和潍城区委、区政府伸出了援助之手,让她重拾信心。王发兰说:“当时,我不知道学校能够发展多久,但是只要我们有能力,就一定把孩子们带到底。”
让更多的老师“走出去”
“2008年自己开始做孤独症孩子义务教育阶段的康复,至今已经有6年的时间。我想下一步,国家重视起来,让学前阶段的孤独症孩子也享受免费康复教育,家长的负担就可以减轻了。”王发兰说。
2010年,中心正式更名为潍坊前展教育培训学校,目前学校拥有教职工22人。
自2013年3月1日,潍坊盲校试点的城区孤独症义务教育开学至今,王发兰每天都会接到不少家长的咨询电话。但由于受场地限制,大多数家长只能“望校兴叹”。“因为是试点,招生的年龄、地域、户口等条件都有明确规定,学校的办公场地和师资有限,我们也有压力,看着很多家长从那么远的地方过来,却无法帮助他们”……王发兰无奈地说,“市区的孩子只要有条件,家长能接送,都能来校就读。还有部分家长直接在学校附近租的房子,舍弃工作陪着孩子。”
由于师资紧缺,王发兰既是前展教育培训学校的经营者又是上课老师,每日与这些孤独症孩子们在一起。正值午饭时间,王发兰和同学们一起就餐,有学生挑食,她就将馒头掰开,把菜夹进去送到孩子嘴边。独立就餐是孩子们自理能力的一个重要考核内容,在餐厅,基本上老师都是与学生一起坐,每个老师都要照顾两个孩子。
义务教育试点之后,学生家长一分钱都不用交,包括午餐费用都由财政解决。“这样我觉得我们的办公压力就轻松点了。支出在这部分少了,我们就可以让更多的老师走出去学习、培训,带回新的理念来。”为提高教师的业务水平,更好地为孩子们康复服务,近年来,学校先后投入近30万元选派教师到北京、上海、天津、济南等地学习。
朝着好的方向发展
2013年3月,前展培训学校搬到一处“新家”,面积在1000平方米左右,上下两层。学校的老师史晓芳开心地说:“地方宽裕了,很多封存的设备都能拿出来用了,孩子们上课就会更开心,康复训练也会更好。”
10多年的时间里,王发兰的学校接收了近500人次的孤独症孩子,其中,有40个孩子进入普通小学和幼儿园就读。10多年的时间,王发兰的学校搬了一次又一次的家,2011年的时候学校是用三排活动板房制作的小院子。而现在,潍坊市试点孤独症孩子义务教育,让孤独症孩子的家长们看到了曙光。
对于试点孤独症儿童义务教育,王发兰认为是任重道远。“我国针对孤独症儿童的特殊教育投入也是空白,老师也都处于摸索经验阶段。从事这一职业的老师都是‘半路出家’。潍坊的孤独症康复机构比较少,还有部分规模比较小的康复机构,由于资金、师资和场地等原因,无法帮助更多的孩子;有些只是托管性质,无法对患儿的康复起到积极作用。”
作为区政协委员,王发兰一方面主动承担社会责任和义务,认真做好孤独症儿童康复工作,努力为其家长和家庭减轻负担;另一方面,她充分发挥政协委员的优势,通过政协提案、社情民意信息等方式,呼吁党委、政府和社会各界关注关爱孤独症儿童,并协调各方努力改善学校硬件设施,提高教师福利待遇,扩大学校规模,引导更多的人参与到这项事业中来,让更多的孤独症儿童得到免费的教育。
12年的时间过去了,王发兰放弃了很多更好发展的机会,痴心做起了自闭孩子的教育康复工作。12年心路,王发兰梦想着有一天,更多“星星”能够享受到社会普惠阳光的照耀。